Mon message
Bonjour à tous,
BATAILLE ! disait Gautier, mon petit-fils, lorsqu’il jouait avec ses dinosaures…
GAUTIER avait 5 ANS, 2 mois, 20 jours lorsqu'il s'est envolé pour un monde sans souffrances.
Il était atteint d’une tumeur cérébrale cancéreuse à fort potentiel de récidive, appelée épendymome anaplasique.
Le diagnostic initial avait été posé en juillet 2015, alors qu'il avait 11 mois
-De juillet à décembre 2015 il avait alors subi 3 interventions chirurgicales lourdes, suivies de 6 semaines de protonthérapie (une technique de radiothérapie plus ciblée) sous anesthésie générale à chaque séance.
-En octobre 2016 , nouvelle tumeur, nouvelle opération , et hélàs, méningite en post-opératoire
Puis il suivra une chimiothérapie qui permettra un répit de 10 mois.
-En octobre 2017, les tumeurs étant revenues à deux endroits différents du cerveau, il sera à nouveau opéré par son neurochirurgien, le Dr Laurent Selek qui nous quittera hélàs trois semaines après l'opération...(Dr Selek vous resterez toujours dans nos cœurs).
-En décembre 2017 Gautier subira 30 séances de protonthérapie pour irradier toute sa tête et sa moelle épinière à Essen (Allemagne) ; (en France il n'y avait pas de centre disponible pour l'accueillir).
-En septembre 2018, devant la progression de la maladie, il subira une nouvelle opération à l’hôpital de la Timone à Marseille par le Pr Scavarda. Il se rétablira très rapidement, et pourra reprendre l'école en moyenne section de maternelle.
-En décembre 2018, malheureusement, l'IRM de contrôle montrera 6 nouvelles tumeurs. Il sera décidé en janvier 2019 d'essayer une chimiothérapie dite 'métronomique' et une chimiothérapie dite 'intrathécale' (injections dans le cerveau par l'intermédiaire d'un réservoir placé dans son crâne). Les neurochirurgiens lui avaient aussi implanté une dérivation péritonéale (un tuyau allant de son cerveau à son péritoine) pour évacuer une partie du liquide céphalo rachidien qui lui causait de forts maux de tête et influait sur son équilibre et son appétit.
-En mars ces deux 'dispositifs' avaient dû être enlevés et remplacés car la cicatrisation s'effectuait mal.
-En mai une infection intestinale grave, suivie de convulsions nécessiteront une intubation de plusieurs jours; puis suivra une méningite gravissime qui nécessitera 6 semaines d'hospitalisation et la dépose et repose de ses 2 dispositifs intracrâniens qui pouvaient constituer un réservoir pour les bactéries à l'origine de sa méningite.
-En juillet, 2019 les maux de tête et les problèmes d'équilibre deviendront de plus en plus fréquents, et Gautier sera hospitalisé à deux reprises.
Notre petit Gogo perdra sa bataille, le 1er novembre 2019....
L'EPENDYMOME est une TUMEUR CEREBRALE RARE.
Il n’existe actuellement pas de traitement spécifique pour cette pathologie, très peu de recherches…TROP PEU D'ARGENT CONSACRE AU CANCER DES ENFANTS...
Cette collecte est affectée pour la recherche sur l'épendymome au service du Docteur Jacques Grill, responsable de la recherche sur les tumeurs cérébrales des enfants à Gustave Roussy,
IL N'Y A PAS DE PETIT DON! ...Si vous êtes imposable, vous pourrez bénéficier d'une réduction d'impôt de 66% du montant de votre don
Nous comptons sur vous et pour tous les petits qui se battent et ceux qui auront à affronter cette maladie, nous vous remercions pour votre soutien !
Arlette Preiss, Mamy de Gautier (contact; etty4801@yahoo.fr) - (compte Facebook ; Arlette Preiss)
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Don de Martine Ceillier le 06/01/2025