LA BATAILLE DE GAUTIER et TOUS LES ENFANTS TOUCHES PAR L'EPENDYMOME . Collecte pour "parrainage cancers de l'enfant" DONS DEDUCTIBLES A 66%

Bonjour à tous,
BATAILLE ! dit Gautier, mon petit-fils, lorsqu’il joue avec ses dinosaures…
GAUTIER vient d'avoir 5 ANS. Il est atteint d’une tumeur cérébrale cancéreuse à fort potentiel de récidive, appelée épendymome anaplasique.
Le diagnostic initial a été posé en juillet 2015, alors qu'il avait 11 mois
-De juillet à décembre 2015 il a subi 3 interventions chirurgicales lourdes, suivies de 6 semaines de protonthérapie (une technique de radiothérapie plus ciblée) sous anesthésie générale à chaque séance.
-En octobre 2016 , on a diagnostiqué une nouvelle tumeur. Il a pu être opéré à nouveau, mais il a contracté une méningite post-opératoire. Il a ensuite été traité pendant 10 mois par chimiothérapie.
-En octobre 2017, les tumeurs sont revenues à deux endroits différents du cerveau. Il a à nouveau pu être opéré par son neurochirurgien. Hélàs , le Dr Laurent Selek nous a quittés trois semaines après l'opération...Il restera toujours dans nos cœurs.
-En décembre 2017 Gautier a commencé 30 séances de protonthérapie pour irradier toute sa tête et sa moelle épinière à Essen (Allemagne) ; en France il n'y avait pas de centre disponible pour l'accueillir.
-En juillet 2018, l’IRM de surveillance a montré une récidive en deux endroits du cerveau. Gautier a été opéré à l’hôpital de la Timone à Marseille le 6 septembre par le Pr Scavarda. Il s'est rétabli très rapidement, et il a pu reprendre l'école en moyenne section de maternelle.
-En décembre 2018, malheureusement, l'IRM de contrôle a montré 6 nouvelles tumeurs. Il a entamé fin janvier une chimiothérapie dite 'métronomique' (plusieurs médicaments à prendre journellement par la bouche et fin février les médecins ont rajouté une chimiothérapie dite 'intrathécale' (injections dans le cerveau par l'intermédiaire d'un réservoir placé dans son crâne). Les neurochirurgiens lui ont aussi implanté une dérivation péritonéale (un tuyau allant de son cerveau à son péritoine) pour évacuer une partie du liquide céphalo rachidien qui lui cause de forts maux de tête et influe sur son équilibre et son appétit.
-En mars ces deux 'dispositifs' ont dû être enlevés et remplacés car la cicatrisation s'effectuait mal.
-En mai l'IRM a montré une progression des tumeurs et 2 jours plus tard notre petit bonhomme a dû être hospitalisé pour une infection intestinale grave, suivie de convulsions qui ont nécessité une intubation de plusieurs jours; il s'est avéré qu'il avait en plus contracté une méningite gravissime qui a nécessité 6 semaines d'hospitalisation et la dépose et repose de ses 2 dispositifs intracrâniens qui pouvaient constituer un réservoir pour les bactéries à l'origine de sa méningite.
-Depuis juillet, les maux de tête et les problèmes d'équilibre sont de plus en plus fréquents, et Gautier a dû être hospitalisé à deux reprises. La maladie progresse mais l'équipe médicale a décidé de continuer la chimio intrathécale qui paraît le soulager momentanément.

-Notre petit Gogo a pour l'instant surmonté toutes ces épreuves, mais il reste faible et il a du mal à marcher.
Par son courage, notre petit bonhomme nous donne tous les jours la force de continuer la bataille...

Hélas, notre petit Gogo a perdu sa bataille, le 1er novembre 2019....

L'EPENDYMOME est une TUMEUR CEREBRALE RARE.
Il n’existe actuellement pas de traitement spécifique pour cette pathologie, très peu de recherches…TROP PEU D'ARGENT CONSACRE AU CANCER DES ENFANTS...
Cette collecte est affectée pour la recherche sur l'épendymome au service du Docteur Jacques Grill, responsable de la recherche sur les tumeurs cérébrales des enfants à Gustave Roussy,
IL N'Y A PAS DE PETIT DON! ...Si vous êtes imposable, vous pourrez bénéficier d'une réduction d'impôt de 66% du montant de votre don
Nous comptons sur vous et pour Gautier et tous ses petits camarades de bataille, nous vous remercions pour votre soutien !

Arlette Preiss, Mamy de Gautier (contact; etty4801@yahoo.fr) - (compte Facebook ; Arlette Preiss)

Pages FB des autres petits guerriers (merci de me signaler si vous en connaissez d'autres)
Page FB de JULIEN; des bisous pour julien
Page FB de Mya; petite guerrière vaiana mon combat contre l'ependymome
Page FB de Leana; soutien pour leana
Blog de la maman de Paul; https://paulnotrecostaudboy.blogspot.com/